回首“癌”时路- 第三章

        

 

        其实整个化疗的疗程并不会很久，只要顺顺利利，大概只需三，四个月就可完成。
        
        这化疗是通过打点滴的方式把药物注射到血管里去，这化疗药物可强悍的很，只要一进入人体内，不管好的还是坏的细胞都会一网打尽。孩子的抵抗i力也会跟着下跌，这时候红血球和血小板也会因此流失而被迫输血，所以整个化疗疗程里可说是紧张兮兮，提心吊胆的！

         因为药物的副作用，胃口本来就不好的婌华更加不肯喝奶和喝水了，为了避免化疗药物留在体内太久没被排出来而造成肾脏损伤，妈妈只好以强硬的手法给婌华强灌奶水和白开水。每一次都不能太多，不然都会被吐回出来。妈妈只好每隔半个小时就给婌华强灌一次30ml的奶水，半个小时后又再强灌30ml的白开水，如此日复一日的每天都在重复着。之后，这孩子的脸上就开始失去了笑容，每天面对着我这个可恶的恶魔妈妈，脸上尽是忧郁。

         可怕的事情终于来临了，才刚开始进行化疗几天而已，婌华的红血球就开始下跌了，要输血了，而且还很频密的输血，结果因为太过频密的输血，导致身体对血液起了抗体，没想到竟然过敏了，顿时全身通红，发起高烧，还整个人抽搐了，把妈妈吓得三魂不见七魄！幸好经过医生注射药物后，缓了下来。

        血液过敏的问题解决了后，就轮到高烧不退了。只要一发高烧，就必需停止化疗，多次停止化疗就会延长了化疗的时间，也是增加感染风险的祸首。所以化疗期间，最担心的事情就是发高烧，只要发高烧就会很容易因为抵抗力低而感染，而很多的病患也是因为这个感染而失去宝贵的生命，所以病房里都流传了一个可怕的言语，就是‘失去生命不是因为癌症，而是因为感染’。

        每一次，只要婌华发高烧都是一发不可收拾，总是烧到39c以上，而且一发高烧就会抽搐，一天好几次，把妈妈吓坏了！吓得妈妈好怕，好怕！为了避免再次高烧而抽搐，妈妈想到了个好方法，就是把没穿衣服的婌华趴在妈妈的胸前而睡，只要烧一来了，妈妈就会第一时间体会到，可以赶紧给婌华抹身，降低烧度。这期间是妈妈和婌华最亲密的时候，妈妈时时刻刻都在抚摸婌华的身子，看着婌华熟睡的脸，妈妈心里可是满满的伤痛～

        好不容易熬过了第一轮的疗程，终于可以出院回到家里的睡床上好好的休息了～

        小姐姐们好不容易期待到妹妹出院回到家里，老三迫不及待的抱着妈妈紧紧不放～

         原以为可以安安心心的在家休息几天，没想到噩梦还是紧跟随着我们！

         一天晚上，婌华突然大血了，是真真的，血红色的血，满满的尿布都是红红的血，太可怕了！突如其来，匆匆忙忙的，收拾了几件衣物，我们赶紧往临近的医院赶去！去到医院，住进了病房才知道这医院夜晚竟然没有医生！！！送去的血液报告竟然到天亮了都还没好！！！一大早来到的医生不停的给我们道歉，最后我们拒绝了医生的救伤车安排，自行驾车往马大医院的方向驶去。来到马大医院，回到了原先的病房，不等报告，我们马上被安排了输血！

         这一次，再次遭受重大的痛苦。

        

        

回首“癌”时路- 第二章～

  在化疗期间，主诊医生特别安排了我们与另一位同样是患了JMML的小朋友在同一病房，隔壁床位而已。而且医生还为我们互相介绍，希望我们可以向对方取经，了解如何在化疗期间，避免让小孩感染上其他疾病，因而耽误了治疗的时间。

  这小朋友的妈妈是一位老师。在小孩化疗期间，她把小朋友照料得非常的好，让小朋友可以顺顺利利的在预计的时间内完成化疗，而进一步去到做骨髓移植的阶段。

婌华满月时的全家福～

  这孩子也才一岁大而已。正在牙牙学语的，也才刚开始学步行啊～这可爱的孩子，看起来健康极了，一点也不像患了癌症的小孩啊！这令我对这妈妈无不发出敬佩啊！

  我们得以相见是因为小孩正在等待做一项手术。这手术是把一个30公分左右长的吸管插在胸部旁的大静脉里，以方便日后做骨髓移植时频繁的打点滴、输血浆、验血和吊化疗时使用。经过这妈妈的详细解说之下，我才更进一步的了解化疗与骨髓移植是这么的难过。

第一次入院，出院后头发都剃光了，因为点滴插在头上，只好把头发都剃光了～

  因为小孩和家人都没有适合与配对的骨髓，所以小孩的家人为他安排了购买国外的胎盘血。这时我才恍然大悟，原来胎盘血是可以通过网络购买的。其实，如果家人没有适合的骨髓，医院里的教授就会征求家属的意愿，通过网络向国外的医院寻求购买适合、配对的胎盘血。当然，价格也不便宜，听这妈妈说，大概要马币七万五左右。

有谁会预料到相片里的胖小娃会在日后得了血癌呀？

  这时，我开始担心起来了。这天文数字啊～我们该往哪找啊？

  和先生商量了后，我们决定往报馆寻求协助。

  终于开始化疗了，可是婌华的静脉太细了。医生和护士们好不容易找到了静脉打点滴，可是不一会儿功夫，又诸塞了。点滴里的水份还把婌华的小手注得满涨涨的，就像一只小猪手一样啊！我可怜的婌华啊！在没办法之下，医生只好建议我们让婌华做手术，提早把长长的吸管插在胸部旁的大动脉里，以一劳永逸解决寻找静脉的难题。

大姐恺帏和婌华～

婌华的头被渔网套住了～

  决定了做手术后，院方就安排了一位售卖医疗用具的女销售员与我们接洽，安排购买吸管的细节，最后我们决定了购买分叉的双吸管。直接付钱拿了货后，就将吸管收好以便做手术时使用。

  这手术安排在一个星期后。我们一共等了三天，也禁食了三次。我们被吩咐了从晚上十二点起禁食，一直等到下午五点，才被告知手术室临时爆满了，被安排到明天。五点后，婌华又喝回奶。如此这般，反反复复了三天，在第三天才顺利进到了手术室里做手术。

  我陪着婌华一直跟到手术室里，看着她昏睡过去了才走出手术室，到候等室外等候。护士说，等手术完成推出来后，会通知我的。等待时的时间，每一分钟都如万年般的长久啊！而先生则随后才到达陪我一起等候。

  时间一分一秒的过去了，已经两个小时了，婌华还没推出来吗？左等右等的，我忍不住了，偷偷地往候等室里走去，瞧了一瞧，一瞧，不得了，那不是我的婌华吗？怎么护士没有通知我们婌华已经完成手术推出来了呀！我这可怜的孩子啊！哭了整个小时了呀！连声音都哭沙哑了，哭得汗流浹背的。我可怜的孩子啊！我哭了，我哭了，我的泪水源源不绝的流了下来！

  挣折了一个下午，终于的回到了病房，谁知接下来才是苦难的开始啊！

做了手术后的吸管被装在袋子里了～

 


 
 

噢～对不起，眼睛太累了，睁不起来～

回首“癌”时路-第一章

今天是宇康的九岁生日，这意味着婌华换了骨髓九年了，感恩！



婌华成功换了骨髓出院两个星期后，宇康诞生了～

时间过得真快，没想到转眼间九年就过去了。婌华换了骨髓也有九年了。回想过去的这一段日子，过得并不容易。婌华在八个月大的时候就被诊断为白血病，也就是所谓的“血癌”。

婌华患上的是白血病里其中一种较罕简称JMML的一种。

被确诊了后的这一些日子过得确实不容易啊！

这孩子得来真的不容易！怀有她的时候，肚皮可大得不得了，犹如双胞胎一样的大，却不知原来是羊水过多症啊～临生产时，在产房里医生替我刺穿羊水的时候，肚脐带掉了出来，才发现，原来孩子已经脐带绕颈了！紧急关头，只好用手把脐带都塞回肚里去，再一路上推推撞撞地冲到手术房去，以紧急剖腹把孩子拿出来！

幸运的，孩子没事，虽然我吃了不少苦头！

这孩子生了出来后，有3.5公斤重哦～好可爱的女娃啊～原以为平安生出来后就没事了，没想到，接下来的日子才是挑战啊！打从出生以来，这孩子就很会睡，不管白天黑夜都爱睡。原本我是给她喂母乳的，可是因为太爱睡了，一抱上手喂了没几下，她又睡着了。结果两个星期内体重竟下跌到3公斤了，没办法之下只好给她喂配方奶粉了。喝了奶粉后，这孩子的体重就节节上升。可是依然爱睡～而且还较体弱的，几个月大就伤风了。

两个月大时的婌华～

其实在婌华两个月大的时候，小脚就出现很多异常的小红点，原以为是新买的baby衣没洗干净导致她皮肤敏感了，俗不知这原来是血小板下降的现象啊！在婌华四个月大的时候，体重就达7点多公斤了。邻居太太也在这时察觉孩子的脸色苍白，要我们多留意一下。可是有谁会意料到事情的严重性呢？我们也只以为是因为孩子少晒到太阳，所以皮肤比较白而已，何来苍白？而且每月到诊所去测量体重的时候，医生和护士都没发现异状。

四个月大的婌华，足有7.4Kg，多可爱啊～

就在这个时候，我鳴起了创业的精神，就这样把孩子交给妈妈看顾，而我就到不远处的百货公司租个单位买卖起酸甜零食了。

开业不到一个月，婌华就因为腹泻，住院了。我也只好把业务都交由小弟替我看顾，到医院照顾起婌华了。

原以为只是一般的腹泻，没想到却是噩梦的开始。

住院了后，情况并没有改善，反而越来越严重，输血，输血小板，到后来肝俾都肿大了。院方估计是三种原因造成如此。

第一，病毒感染，

第二，肝癌，

第三，白血病。

院方建议之下，只好把我们转到马大医院去了。这时的我们就如热锅上的蚂蚁一样，焦虑不已！到了马大医院，我们被安排入住了“儿童癌症病房”。

头几天，医生觉得我们不是严重疾病，只把我们当一般腹泻，病毒感染的病患来治疗。一样的输血，输血小板，再输血清。几天过去了，情况没有改善，医生才决定要替婌华做骨髓穿刺检验，看是不是真的得了白血病。当时医生也建议我们给婌华换了lactosa free的奶粉，之后就不再泻肚子了。

报告出来了后得知原来并不是“白血病”，真的只是病毒感染而已，就这样我们被请出了马大，因为医生说病毒感染会自己好的！我们不需要再待在CANCER WARD了。再安排我们三个月后到回去马大复诊。出院的时候，婌华的血小板是25点。婌华的体重从这时开始下跌到六公斤。

然而，老天又跟我们开了一场大玩笑。


没想到出院了后，这孩子依然时不时的吐奶，还带点血丝。就这样我们不停地进出临近的医院。一直到三个月后，回到马大复诊的时候，医生突然发现病情并不是想像中的简单，要求我们再做多一次骨髓检验。就这样，这一回真的确诊了，是真的“白血病”，还是非一般的白血病～JMML，这是要换骨髓的。主诊医生告诉我们，这是她从医以来所见过的第八宗JMML， 而存活的例子只有一个。

我的天啊！这怎么可能？太儿戏了吧！有了之前的经验，这次我们决定到邻国新加坡去再做多一次骨髓检验。检验结果是新国的医生说：检验不到，但相信是～白血病。医生还建议我们回来马大，因为马大是一间很不错的医院。我们问他，如果要在新国医治，可以吗？他说：可以，但是要准备很多钱，大概新币十万左右。我们再问他：医好过几多位？他说：没有医过，你们是第一位。

我的天啊！难怪他要我们回马大医院，还说马大医院不错，原来如此啊！！

兜了一个大圈，结果还是回来马大医院。就在婌华八个月大的时候，我们开始了一连窜的化疗～

待续……

因为没有地方set line了，只好set 在头上了～