快活吧!

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2010年12月18日星期六

回首“癌”时路-第一章

今天是宇康的九岁生日,这意味着婌华换了骨髓九年了,感恩!


婌华成功换了骨髓出院两个星期后,宇康诞生了~

时间过得真快,没想到转眼间九年就过去了。婌华换了骨髓也有九年了。回想过去的这一段日子,过得并不容易。婌华在八个月大的时候就被诊断为白血病,也就是所谓的“血癌”。

婌华患上的是白血病里其中一种较罕简称JMML的一种。

被确诊了后的这一些日子过得确实不容易啊!

这孩子得来真的不容易!怀有她的时候,肚皮可大得不得了,犹如双胞胎一样的大,却不知原来是羊水过多症啊~临生产时,在产房里医生替我刺穿羊水的时候,肚脐带掉了出来,才发现,原来孩子已经脐带绕颈了!紧急关头,只好用手把脐带都塞回肚里去,再一路上推推撞撞地冲到手术房去,以紧急剖腹把孩子拿出来!

幸运的,孩子没事,虽然我吃了不少苦头!

这孩子生了出来后,有3.5公斤重哦~好可爱的女娃啊~原以为平安生出来后就没事了,没想到,接下来的日子才是挑战啊!打从出生以来,这孩子就很会睡,不管白天黑夜都爱睡。原本我是给她喂母乳的,可是因为太爱睡了,一抱上手喂了没几下,她又睡着了。结果两个星期内体重竟下跌到3公斤了,没办法之下只好给她喂配方奶粉了。喝了奶粉后,这孩子的体重就节节上升。可是依然爱睡~而且还较体弱的,几个月大就伤风了。


两个月大时的婌华~
其实在婌华两个月大的时候,小脚就出现很多异常的小红点,原以为是新买的baby衣没洗干净导致她皮肤敏感了,俗不知这原来是血小板下降的现象啊!在婌华四个月大的时候,体重就达7点多公斤了。邻居太太也在这时察觉孩子的脸色苍白,要我们多留意一下。可是有谁会意料到事情的严重性呢?我们也只以为是因为孩子少晒到太阳,所以皮肤比较白而已,何来苍白?而且每月到诊所去测量体重的时候,医生和护士都没发现异状。

四个月大的婌华,足有7.4Kg,多可爱啊~

就在这个时候,我鳴起了创业的精神,就这样把孩子交给妈妈看顾,而我就到不远处的百货公司租个单位买卖起酸甜零食了。

开业不到一个月,婌华就因为腹泻,住院了。我也只好把业务都交由小弟替我看顾,到医院照顾起婌华了。

原以为只是一般的腹泻,没想到却是噩梦的开始。

住院了后,情况并没有改善,反而越来越严重,输血,输血小板,到后来肝俾都肿大了。院方估计是三种原因造成如此。

第一,病毒感染,

第二,肝癌,

第三,白血病。

院方建议之下,只好把我们转到马大医院去了。这时的我们就如热锅上的蚂蚁一样,焦虑不已!到了马大医院,我们被安排入住了“儿童癌症病房”。

头几天,医生觉得我们不是严重疾病,只把我们当一般腹泻,病毒感染的病患来治疗。一样的输血,输血小板,再输血清。几天过去了,情况没有改善,医生才决定要替婌华做骨髓穿刺检验,看是不是真的得了白血病。当时医生也建议我们给婌华换了lactosa free的奶粉,之后就不再泻肚子了。

报告出来了后得知原来并不是“白血病”,真的只是病毒感染而已,就这样我们被请出了马大,因为医生说病毒感染会自己好的!我们不需要再待在CANCER WARD了。再安排我们三个月后到回去马大复诊。出院的时候,婌华的血小板是25点。婌华的体重从这时开始下跌到六公斤。

然而,老天又跟我们开了一场大玩笑。


没想到出院了后,这孩子依然时不时的吐奶,还带点血丝。就这样我们不停地进出临近的医院。一直到三个月后,回到马大复诊的时候,医生突然发现病情并不是想像中的简单,要求我们再做多一次骨髓检验。就这样,这一回真的确诊了,是真的“白血病”,还是非一般的白血病~JMML,这是要换骨髓的。主诊医生告诉我们,这是她从医以来所见过的第八宗JMML 而存活的例子只有一个。

我的天啊!这怎么可能?太儿戏了吧!有了之前的经验,这次我们决定到邻国新加坡去再做多一次骨髓检验。检验结果是新国的医生说:检验不到,但相信是~白血病。医生还建议我们回来马大,因为马大是一间很不错的医院。我们问他,如果要在新国医治,可以吗?他说:可以,但是要准备很多钱,大概新币十万左右。我们再问他:医好过几多位?他说:没有医过,你们是第一位。

我的天啊!难怪他要我们回马大医院,还说马大医院不错,原来如此啊!!

兜了一个大圈,结果还是回来马大医院。就在婌华八个月大的时候,我们开始了一连窜的化疗~

待续……


因为没有地方set line了,只好set 在头上了~


4 条评论:

b@byL2nD 说...

Leichoon,

看了你这篇博文,我的心既感到很痛,相信当时的你们真的很无奈和无助。婌华当时还这么的小,就要承受这么大的考验,真是看在眼里,痛在心里。老实说,我很佩服你坚强的意志,这是我要好好向你学习的。

心痛的同时,我替你和婌华感到高兴,我本身是个地中海贫血症的人,也有向医生询问了这方面的东西。医生说,只好孩子能好好的生活到21岁,通常都不会有什么问题。我也相信婌华会健康强壮起来。

祝福你们。。。要幸福哦!!!

林妈妈 说...

好感动哦~谢谢你!因为你的留言,给了我更大的推动力。在未来的日子里,我和孩子们都会好好的生活下去,因为我相信我们的未来是充满希望的。

joanna 说...

原以为上天派了个折翅天使唐宝宝给我是个难题, 原来我是幸福的. 谢谢让我读起你的文章.

Jasmine 说...

结婚后才发现自己无法怀孕,非常伤心,但听朋友们的介绍一家代孕服务听起来好象不错彼奥泰珂斯研究中心,就去尝试,这家可说是一级棒!他们拥有拥有广泛的数据库最好的鸡蛋捐赠者,也有多语种工作人员,这绝对没有年龄上的限制,也有最好的代孕妈妈给你选择,还提供客户舒适环境的住宿,饱满的三餐和司机载送。