快活吧!

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2015年12月6日星期日

可怜的小猫

刚才带着叔华一起到巴刹买菜,看见一只非常幼小的猫,脏兮兮的,还双眼红肿的,怪可怜的。叔华不停哀求我领养小猫,还说等它长大了一些,会找食了,才放掉。
开始的时候,我一口就拒绝了叔华。家里已经养了两只狗,怎么可能又养猫?还是只看起来不是很健康的小猫。拒绝了叔华以后,我继续向前行走。小猫就在我脚边,我一直走,一直看着小猫,心里在低估着,猫主也太恨了吧!小猫只有巴掌大而已啊!
走到一椰子档口的时候,小猫想往档口走去,马来小子竟然驱赶它,还用脚把它轻轻推远。看到这一目,我的心又是一阵阵的绞痛......这么小的猫,原应还在母猫身上吸奶,享受着猫妈妈的呵护,现在竟然沦落到流浪巴刹找吃......叔华又开始呢喃了,不停的哀求我先把小猫领养下来。唉,想起前阵子,领养小狗的事,我受伤的心都尚未复原.....可是刚才的那一目,真的让我心疼,加上叔华不停的哀求.....唉,算啦!死就死吧!先抓回家再说吧!
我走到菜档去向卖菜的讨了纸袋,卖菜的一听到我说是要来装小猫的,二话不说就给了我两个纸袋。我和叔华拿着纸袋到回去把小猫装进袋里,刚才卖椰的看着我两,对我们微笑点头了一下。
买完菜,正打算步出巴刹的时候,在墙角又看见了另一只被遗弃的小猫。叔华说,还有一只哦!一起拿回去啦!酱可怜,等它大一点我们才拿去放掉啦!
我真的很想恨着心不理它,可是.....可是......最后我还是按捺不住让叔华把另一只也抓进袋里......
回到家,叔华一声不响的把小猫拿到厨房去,宇杰走过来描了一下大声说,你买兔子啊?其他孩子闻声走了过来一看,竟然是小猫,无不摇头叹息的说,好可怜......还这么小只......
我给小猫洗了个澡,用吹风筒在把它吹干,顺便用棉花把肮脏的双眼和脸抹干净,ei....小猫看起来挺可爱的,连一向来不喜欢猫的老二也会说,小猫冲了凉很可爱叻~^^
我还尝试打电话到森州的防止虐待动物局去询问,是否可以收容小猫,怎么知道原来只是KL 的SPCA有收容,这里的没有,她还给了我pejabat haiwan的电话,叫我打去询问。我跟pejabat haiwan的负责人通了电话,负责人说了许多他们的苦衷,无法收容这些被遗弃的小猫,他还跟我诉说这些可恶的出来,他很无奈,还不停唉声叹气,向我道歉,因为无法帮到我和小猫。他还说,有些人知道他在动物局工作,特地把幼小的猫都拿到他家屋前屋后去丢弃,搞到他家附近都是猫。这些猫主都很不负责任。
哎,养狗养猫的,请你们行行好,如果你们没有意愿养下你家爱犬和爱猫的下一代的话,请你们务必为你家的爱犬和爱猫节育,好吗?功德无量啊!
(我不敢想象等下老公放工回来后,看见这两只小猫时会怎么样!唉,管他了,即来之,则安之吧!)

#林妈妈部落格
#婌华

2012/11/12

2014年6月20日星期五

我的婌华14岁了!




14年前的今天(20/6/2000),
临盆在即的婌华面临危机,
妈妈脐带脱垂,
还在肚里的她则脐带绕颈!
紧急剖腹之下幸存了。

八个月后却面临血癌的纠缠,
好不容易熬过化疗的艰苦,
就在等待排期换骨髓期间,
病情再度复发和恶化。

一度在医院ICU病房里,
被医生宣布放弃治疗,
估计尚有3个月寿命。
之后的好几个星期,
都待在无医生探访的病房里渡过。

奇迹发生,
恶化的病情峰回路转,
终得教授首肯,
得以进行骨髓移植治疗。

签约的时候,
口出恶言的主治医生却说,
如此恶毒的癌症细胞是无法拯治的,
还是连成功的机率都没有的那个,
令我们的心情顿时跌到谷底。

一个月后,婌华顺利出院。
主治医生等于自掴巴掌。

终于熬过了第一个五年,
再来第二个五年,
十年过去了。

四年前,经过评估,
婌华发展迟缓了2年,
并且,
伴有学习困难和亚斯伯格的影子。

今年,婌华中一了!

我要很大声的说:
"我的婌华14岁了!"

请大家一起祝福我们,
一起祝福婌华:
生日快乐!
平安健康、万事顺利!

2014年2月21日星期五

《學校的功課。。。。。》

一位老師的評論節略如下,

屡次不做功课,是肯定受罚,这样的现象,由古至今,无论去哪一所学校都会是一样,只是,看罚的人是谁,不好运的,就只好跪着写作业了。。。。

還有,孩子不做功課被處罰,不能全怪老師,要知道,罚学生是需费多大的精神和时间,还要担心着家长秋后算账,唉… 会罚学生的,证明老师还是关心孩子的学习进展啊…

归根究底,还是因为不做功课惹的祸。是谁的错?
是好玩不定性的孩子?还是老是说忙没时间检查孩子功课,却一直翻面书的家长?还是爱改簿子,给一大堆功课的变态老师的错?唉…这答案,恐怕上到法庭,也未必能得到结果…唉… 

其实,这事是可以避免发生的,只要孩子完成功课。
而孩子完不完成功课,就要看家长愿不愿意抽出时间检查功课… 就10分钟,看有没有做就好,答案对或错就交给老师去改,这是他的工作。

如果,10分钟也不能给的,那没办法… 让可怜的孩子天天哭着去学校吧…如果您忍心的话

************************************************

林媽媽的回复:

這個帖文最主要是說,老師不能使用傷害孩子尊嚴的處罰方法,(跪在地上完成功課)這會讓一個孩子的心靈被摧毀,造成日後無法修補的傷害。

至於學校的功課,我要說一個故事。

我的婌華,有學習困難和發展遲緩,做功課確實比一般同學慢,除了慢,很多時候,她都來不及抄黑板上的功課,加上老師不讓同學互借功課回家(說是避免同學帶回家後,第二天忘了帶來)。所以,我的婌華的功課是永遠也完成不了。

除此以外,她十分容易疲累,晚上8點左右就開始捆了,加上書寫非常緩慢,往往幾個小時過去了,功課依然無法完成。孩子的爸爸因為這樣,想說幫孩子完成一部份的生字,可是,老師發現後卻說不行,無論如何也要婌華自己完成。加上聽寫,ejaan這些,我的婌華是不可能會到完,不管我們怎麼花費心機教他。

曾經因為這些問題,我到學校去跟老師談論,希望老師可以讓婌華只做一半的功課,例如生字,別人寫一面,婌華寫半面,別的同學聽寫10個字,婌華聽寫5個字(雖然到最後婌華還是只會一個字)。

開始的1,2年級,老師很樂意配合,還有老師為了鼓勵婌華,只要婌華聽寫對上一個字,就不用鞭打。(其他同學是錯一題,打一鞭)

可是,在3年級換了老師以後,此景不再。

來了一位臨教,負責教好多課,好多時候,第一節到第四節都是這位臨教在教。這位臨教,一點也不認同婌華有學習困難和緩慢,認為婌華是懶惰和不認真。

由於婌華容易疲累,雖然她晚上8點多就已經上床睡覺。上課的時候總是打瞌睡,之前的老師會叫婌華去廁所洗臉,功課只給一半,沒有完成也沒關係,聽寫對一題就可以不用挨打。換了這個臨教以後,婌華每一天上這位臨教的課時,都要被罰站,好多時候,一站就站了3,4節,因為都是這位臨教的課。

婌華這孩子,不會投訴,我是一點也不知道。直到有一次,一位同學來我家,我問他婌華在班上怎麼樣?同學說,婌華每一天都被罰站,還站好幾節。我晴天霹靂的!

第二天,我到學校見校長,校長安排每一個科目的老師與我見面,報告婌華在班上的表現,當中“懶惰”和“慢”是最多的評論。甚至有老師認為是我們父母寵她,所以她才會這樣。

整個面會當中,只有校長一人明白我們的處境,了解婌華的情況。校長甚至幫忙跟各科目老師說,希望老師配合,讓婌華無需做這麼多的功課,因為,她根本無法完成。可是,沒有幾位老師願意接受,甚至還說,這對其他同學不公平。

為了讓學校的老師信服,我們花費時間和金錢去做評估,再把評估報告交到學校去,當中一位資深的輔導老師竟然還說,以她當老師這麼多年來的經驗和觀察,我的婌華是一點也沒問題,只是懶惰,不願意做功課。

慶幸的是,校長為了讓我的婌華,不會得到老師無理的處罰,她甚至乘上課空餘時間,到婌華的班去突擊檢查,看看老師是否在處罰婌華。這是校長跟我說,她唯一可以做到的。

好不容易的,婌華捱過了3年級,4年級的時候,校長跟我說,她會把其中一些老師更換掉,也許這些老師跟我的婌華沒有緣分。此後,我的婌華才得以安安樂樂的在班上上課。

事後,我們為婌華安排上武術班,上了武術班幾個月後,婌華的體質開始改善,不再容易疲累,上課也不再打瞌睡。

不再打瞌睡的婌華,功課慢慢漸進,甚至還得到老師的讚賞。在班上,老師還以婌華認真學習的態度為榜樣,要同學們向她看齊。

雖然,婌華的功課依然沒有好成績,可是,老師的鼓勵和讚賞成為她求學上進的信心和動力。

我希望在屆的老師,都以婌華的校長和老師為學習榜樣,而不是一味的以為,認為,同學不做功課,無法完成功課,就是因為家長沒有監督和檢查孩子功課的所以。

請老師們用心教學,觀察同學們的需求和特殊需求,而不是隨意給同學和家長下定論。

共勉之。

2014年1月24日星期五

我知道,这时候,这位妈妈和孩子需要的不是安慰,而是希望…

今天我们和婌华一起回去马大医院复诊。由于华人新年已经接近,我们准备了一些年柑到病房派送,婌华也事先准备了好些祝福卡,希望把祝福也一起传送过去。

看完诊后,我们先到病房征求护士的允许,再把要送过去的年柑拿上来。

来到病房前,我心里有点激动,曾经我们也呆在儿童癌症病房好一段时间。

今天我们不止是派送年柑和祝福卡,我们也要把祝福和希望也一起带过去。

来到病房,看着痛苦、疲累的孩子和妈妈,我的心再次绞痛。这种日子,历历在目…真的很难熬…

老公把年柑拿了出来交在婌华的手上,意识婌华把年柑送过去。婌华把祝福卡片拿了出来,整理后,再接过年柑,有点畏惧的踏着缓慢的脚步走过去。

小孩妈妈看到我们的到来,有点意外。婌华把年柑交给小孩妈妈,再把祝福卡送到小孩手里,接着送上一句:
happy chinese new year~

我也趁机会跟小孩妈妈说:“
婌华在2001年的时候,曾经也是儿童癌症病房里的癌症儿童。婌华经过化疗和骨髓移植后,顺利健康成长,今年已经中一了~”

小孩妈妈听了后露出惊异的表情,还紧握我的手,问我这是真的吗?

我点点头微笑的说:
“是的,她今年中一了~”

小孩妈妈开心的跟孩子分享这份希望。

我紧握着小孩的手说:
“semoga adik sihat ~”

我们知道,这时候,这位妈妈和孩子需要的不是安慰,而是希望…

就这样,我们一间、一间病房的走进去,让婌华亲手把年柑、卡片、祝福和希望一一传送过去。

送完后,我们把还有的年柑拿到护士的柜台去,送给默默守护着癌症儿童病房的护士们。这时候,我们遇见了是多年前的护士,护士开心的大叫起来,我们也一样高兴。

上一回过来送年柑时,没有遇见这位护士,没想到今天竟然相见了!我们互相拥抱在一起,护士也问起了婌华的近况。闲谈之下得知,好些护士都调去别的病房了,问起婌华的学业,我说:

“sikit-sikit tak boleh~

护士笑了,说:“tak apa,asalkan sihat。”

是的,只要身体健康,课业真的一点也不重要。

时间过得真快,婌华离开儿童癌症病房,换骨髓后顺利出院,到今天已经12年了。

看着婌华,看着病房里的孩子,我在心里祈祷……

祈祷…

孩子们吖!有一天,你们也会像婌华一样,战胜病魔,顺利出院,健康的成长!



                       准备送年柑咯!

          遇见了当年病房里的护士。




2013年6月20日星期四

我的婌华13岁了!




13年前的今天,

临盆在即的婌华面临危机,

妈妈脐带脱垂,

还在肚里的她则脐带绕颈,

紧急剖腹之下幸存了。

八个月后却面临血癌的纠缠。

好不容易熬过化疗的艰苦,

就在等待排期换骨髓期间,

病情再度复发和恶化。

一度在马大医院ICU病房里,

被医生宣布放弃治疗,

估计尚有3个月寿命。

之后的好几个星期,

都待在无医生探访的病房里渡过。

奇迹发生,

恶化的病情峰回路转,

终得教授首肯得以进行骨髓移植治疗。

签约的时候,


口出恶言的主治医生却说,
如此恶毒的癌症细胞是无法拯治的,

还是连成功的机率都没有的那个。
令我们的心情顿时跌到谷底。
一个月后,婌华顺利出院。
主治医生等于自掴巴掌。
终于熬过了第一个五年,
再来第二个五年,十年过去了。
三年前,
经过评估,婌华发展迟缓了2年,
并且伴有学习困难和亚斯伯格的影子。
今年,婌华步入中学了!
我要很大声的说:
"我的婌华13岁了!"
请大家一起祝福我们,
一起祝福婌华:
平安健康、万事顺利! —













婌华的成长记录~

2个月


4个月,体重达7.4kg


九个月

一岁生日

18个月,骨髓移植顺利出院回家

23个月,服食抗排斥药物,导致毛发茂密

情况稳定,开始停止服食药物后,毛发不再茂密。 

爱笑的女娃儿三岁了~



4岁

5岁时安排了4岁的弟弟提早入幼儿园照顾小姐姐。
就读Tabika Perpaduan Air Kuning


幼儿园毕业
2007年 小学一年级


2008年二年级

2009年三年级


2010年四年级

2011年五年级


2012年六年级小学毕业咯!


2013年






婌华上中学咯!





2013年6月20日我13岁了~^^



2013年6月6日星期四

记一事:



星期一那天,带婌华回马大医院检验。跟医生谈起有关婌华发展迟缓和学习困难的问题,加上之前一位牙医说,婌华的牙齿虽然是恒牙,可是却长得像小孩的牙一般,小小颗。牙医要婌华好好照顾牙齿,因为即使要补,也不容易。

医生了解后,跟婌华做了检查,还进行抽血检验,检验范围包括荷尔蒙指数等等,还有拍 X 光 照手掌观看骨骼发展。

预约下个月1/7到回去查看报告。

原来,还有这些检验~

2013年1月21日星期一

面书记录

上个星期,突然兴起想做糕饼,就让叔华帮我秤量材料。材料很简单,只需要250g 的butter,80g的细糖,250g的马铃薯粉和100g的面粉。
我把食谱也一起给了叔华。
叔华开始遵照食谱里的分量秤量。秤好后,叔华跟我说,妈咪,可以开始做了。
我走前去看,只见一堆的面粉,butter和糖呢? 叔华笑着说,放在面粉下面了。==! 够力,这孩子自作聪明了还笑得出来~ 结果,我花了好一段时间才把butter从面粉团里捞出来再刮干净,幸好做出来的饼一样好吃。
昨晚,又想做这饼(已经吃完了)。想想新年就快到了,做多一点,可以吃到过年。就叫叔华帮忙准备多一倍的原料,顺便提醒她,不要把butter和面粉参在一起。
很快的,叔华准备好了所有的材料。我跟叔华说,把butter和糖参在一起打发它,直到发白就可以了。
不久,叔华大声说:"妈咪,做么越来越黄的?黄到变褐色了。"
我听了后觉得有点奇怪,butter为什么会越打越黄? 于是,我走前去看,乖乖不得了,是谁把我的butter拿去煮溶的? 难怪越打越黄。
这时,老三啊走过来说:"是我弄溶的,butter不是要弄溶先的咩?" ==!
够力咯!之前的还要得救,现在这个我可头大了,怎么救?
生活就是这样,很多时候,总以为事情已经掌握在手中,不会有任何出错。偏偏的,就来个另你措手不及的。
算啦!反正很多事情都是在错误中学习到的,说不定会因此误打误撞而研发出新的饼干做法。

2012年11月5日星期一

忧心。。。


婌华是个单纯,开心的孩子。

很多时候她总是出人不意的做出许多令人感到难堪的事情。比如,她会连续不断的给老师或同学写信息,如果老师或同学没有立刻回覆她,他就会轰炸似的不停的重复同样的信息给他们,还会加上“请回复”。

好几次,一个不留意,她就send了十多个“请回复”给同学或老师。她也常在不适当的场所,说些不当的话,常常令到其他人感到难堪,而她却一副若无其事的模样。虽然我们跟她说了很多次,这些行为都是不当的。可是,不管我们怎么跟她解释,她还是会这么做,所以在学校她没有知心的朋友。

最近一次,我们出席婌华参加的学校的一个营火会。那个晚上,同学们都玩得好开心,互动很好。我们发现到婌华竟然独自玩乐,和同学们之间几乎没有任何的互动。

顿时,我的内心好难过。。。。

想起不久前,婌华放学回来跟我诉说,在班上遭到同学们的欺凌,一位女同学把她的水壶丢到教室外,另一位女同学则猛踩她的书包。班主任知道了后,还鞭打了那几位同学作为惩罚。虽说老师已经惩罚了有关学生,我的心里还是感到很难过。。。。。

我无法想象,平日她在学校里的生活到底是怎么的渡过。。。。

很快的,就要上中学了,我有点彷徨,也担心她会否适应中学的生活,还有与同学们之间的互动关系会否更好。。。。。

对这个孩子,我无所求,但愿她可以平安、健康、快乐的生活。



2012年6月24日星期日

《请不要让孩子选择放弃治疗,好不好?……》

你好林妈妈

我看了你的部落格,觉得你的分享都很有趣. 我是Lion&Lion the digital agency Cassie,我们目前正在与AXA AFFIN一起合作进行一个癌症患者宣传活动。看到你的分享,觉得你应该能够同情癌症病患者的负担。

AXA AFFIN和马来西亚国家癌症协会(NCSM)将会在这个项目中合作,以支持目前正在接受医疗的癌症患者。每一个链接回 AXA AFFIN 110CancerCare  网站的博客,AXA AFFIN将资助癌症患者医疗中心的使用费用。简单来说,你写的一篇文将资助一位癌症患者的一天 NCSM Treatment Centre  费用。
               
请问,不知道你能不能帮助我们写一篇有关于癌症的文章,然后链接到 AXA AFFIN110 CancerCare  .的网站呢?你这小小的举动对于癌症患者来说,将会是经济上和精神上一个很大的帮助和鼓励。

请让我知道你能否参与我们这个有意义的项目。你可以通过以下我的电邮(cassie.seow@lionandlion.com)和电话号码(016-833 8117)联络到我。

谢谢,期待你的回复。

Regards,
Cassie

*林妈妈决定参与这个有意义的项目。林妈妈选择把这附加在其中一篇有关癌症的旧贴里。如果你也能参与这个有意义的项目。你可以通过以下的电邮(cassie.seow@lionandlion.com)和电话号码(016-833 8117)联络Cassie。

只需要在文章提及AXA或者简单地介绍这个计划, 然后链接 “AXA”或者 “110 CancerCare”的字眼到 https://www.110cancercare.com/ 这个网页就可以了。

林妈妈于11/12/2013


这两天,持续阅读了报障所报道的新闻以后,心里有许多的哀伤,以往的经历一一浮出水面……

我家老四,今年十二岁,是个正要面临UPSR检定考试的小学六年级生。这孩子打出娘胎,就注定要经历许许多多荆轲的路。出生时,面对脐带脱垂脑缺氧的危机,紧急剖腹之下才晓幸保存了小小的生命;四个月大时,因为一场肚泻,无意间发现了隐蔽在身体里的癌症细胞,就在八个月大的时候,被医生宣布为得了罕见的幼儿白血病(JMML)的襁褓中的癌症病患。历经了多重障碍,曾经就在ICU病房里被医生宣布放弃治疗……一个还这么幼小的孩子,她还不知道到底发生了什么事……只会无辜的望着妈妈……坚持不放弃的我们尝试了许多偏方,包括寻神问乩,服食中药人参,还有一大堆不依常理的方法,最后奇迹出现,病情峰回路转到医生愿意重新接受我们的案例,为我们重新编排骨髓移植以后,才得以顺利成长。

去年,我与老公拜访了一位15岁患了白血病的小女生。正值青春年华的孩子,因为一场高烧,而被验证为急性白血病。这孩子的妈妈很哀伤的说:“医生说化疗痊愈的机率只有20%……”坐在身旁的小女孩,也顺势的把头低下……

我听了后,面露喜悦的马上恭喜她!为什么?


因为,还有20%的机率啊!

想当初,我们的孩子还被医生宣布放弃治疗呢!签骨髓移植同意书的时候,主治医师还说了难听的话,她说,我孩子的癌细胞很恶毒,是没有希望治好的。最后,我们还是顺利的换了骨髓,平安的出院啊!

转眼间,我们的孩子现在已经十二岁了~

我跟这个女孩说:“ 医生给你20% ,你爸爸妈妈给你30% ,你给你自己30% ,加起来就有80%了!对吗?”这孩子露出惊讶的脸庞看着我,脸上开始露出希望的喜悦~

是的,医生给我们20% 就够了,剩余的我们必须靠自己和家人啊!我接着说;“现在你有80%了,再加点身边亲戚朋友的祝福,一百分就是你的了,对不?” 她面露微笑,开心的点点头,孩子的妈妈脸上也露出了微笑。

虽然医生曾经灭绝了我们的希望,可是我们依然坚持相信,我们可以把数字找回来。这不过是个数字,并不代表一切~


请不要选择放弃治疗,好不好?…………
请不要让小孩自己选择要不要接受治疗,好不好?
没有小孩会愿意接受这么残酷的治疗的……
如果你要他活下去,你一定要为他做决定……
我要我女儿活下去,所以我不会放弃任何一个机会,
只有活下去,才有希望!

化疗期间的疼痛、发烧是免不了。可怜年小不懂事的孩子就要受苦了,有哪个父母可以不心痛如刀割的?可是,为了让孩子可以保命存活下去,再多的痛苦,也要熬下去啊!化疗期间,女儿经常夜里突然惊醒,呼天抢地的嚎哭,幼小的四肢拼命的挣扎,哭声震悍了整个病房,止痛药止不了疼痛,只好给她下吗啡,才一周岁大的孩子,就要下吗啡了!医生给她打吗啡的时候,我的泪水早已如雨而下了……儿童癌症病房曾经是我们的第二个家。

这一切已经过去了,女儿今年已经十二岁了。幸好当初我们夫妇俩并没有像医生一样,选择放弃治疗。而之前那位15岁的女生,去年化疗了以后,顺利换了骨髓,情况良好,现在康复在家了~

很多时候,很多事情,不是你们说了算的~

痊愈的机率? 这不过是个数字,并不代表一切~
九个月大时的婌华

20/06/2012 婌华刚渡过了12岁的生日~
欢迎您继续游览有关婌华的

2012年4月4日星期三

给婌华的级任老师的一封信






亲爱的老师,

        您好。那天在学校拿婌华的成绩单的时候,老师您和我说了一句话,一直让我不能释怀……,所以我决定给您写一封信。

         我希望今天我写给老师的这封信,老师会认真的阅读。

        老师,那天在学校,您拿出婌华的成绩单时,您对着我和婌华说:“我们知道你们爸爸妈妈对婌华的期望不大,所以我们老师对婌华的期望也不大……”我听了后,心里觉得有点不舒服的感觉……婌华听了后,则转身带着很认真又有点不明白老师话里的意思的脸部表情望着我和等待着我的反应……我一时不知要如何反应,所以当时只好作罢。老师您接着说:“婌华和以前比起来真的改变了很多,进步了很多。我们看得出来她很努力,也很积极的在学习,虽然这次的考试成绩不是很理想,我们都已经无话可说了。只是我们希望她在UPSR的时候,国英语可以及格,那么她就可以直上中一了。”这时婌华又很认真的转身望着我,不过是带着微笑的表情,我心里顿时松了一口气的说:“这是真的吗?老师,婌华真的改变了很多吗?她上课真的很专心吗?”老师您带着肯定的语气说:“是的,和以前比起来,真的改变了很多,看得出来,她很用心的在学习,上课都很专心,所以我们老师对她的这种表现真的是无话可说了……”这时,我和婌华才开开心心的拿了成绩单后离去。幸好婌华并不是很明白【期望】这字眼的意思,也不在意老师之前所说的这句话的意思,她只为了老师在称赞她的事而高兴。(以上是当时我和老师之间对话的大意。希望我没有记错。)

         回到家后,我一直不停的在思索老师您所说过的这一句话,“我们知道你们爸爸妈妈对婌华的期望不大,所以我们老师对婌华的期望也不大。”  老师,为什么您会觉得我们夫妇俩对婌华的期望不大呢?……是因为我们曾经说过希望老师不要给婌华太大的压力是吗?还是……?

       不知道老师您是否还记得我曾经为婌华准备过一本记录簿?里面贴上了一张由儿童发展专科医生所写的一封信,信里清清楚楚的说明了婌华的情况,还有我亲笔写的一些字迹。我希望老师可以协助我和婌华把学校里所要做的功课还有一些重要的通告记录下来,以方便我在家里查阅。我也同时给宇康和宇杰准备了同样的记录簿。可是,很可惜的是,老师们都不把这本记录簿当一回事。我还记得,婌华和宇杰都同时回来向我诉苦说,他们把记录簿交给老师签名,只有其中一两位老师愿意签名检阅,而其他老师们则竟然连看都不看一眼的就直接把簿子退还给婌华和宇杰了,原来老师们根本不筱一看……宇康则根本不打算把记录簿交给老师签名,因为他很铁定的说,老师一定不会看的,也不会签的!我对老师们会有的这种举动而感到很痛心,也对宇康会认为老师是这样的而感到难过……。

       其实,我们夫妇俩对婌华的期望不是在课业上的,因为我们知道六年级的课业对她来说是已经超出了她能力以外的事了。就如老师您所说的,婌华和以前比起来真的改变了很多,进步了很多,看得出来她很努力,也很积极的在学习。这才是我们所想要看到的,也是我们所期望的。我们期望的不是婌华的功课一定要好,要高分,而是她现在的学习精神。

        我们不晓得老师您是否知道?婌华是个难产宝宝。生产她的时候,我经历了脐带脱垂的危程,好不容易通过紧急剖腹才顺利的把她生下来。就在她八个月大的时候,却又不幸的患上了白血病,当中历经了不少的苦难,化疗和换骨髓的过程,才巧幸的存活了下来。

        也因为我们夫妻俩的过失,竟然在婌华四年级的时候,才发现到她在学校里的学习缓慢和脾气的问题,越来越严重了,才赶紧带她去做个评估。经过儿童发展专科医生的评估之下,确实婌华发展迟缓了1~2年,而且还伴有学习困难。婌华在两岁半时才开始跨出人生的第一步,三岁了才开始学会说话,五岁了才会自控大小便。所以当她升上小一的时候,实际上她才发展到五岁多而已。所以老师您可以想象一下当我们知道这件事的时候,我们的心里有多焦虑,多着急。我们尝试了给她寻找适合的学校,可是,我们找遍了全芙蓉,都找不到一所适合的小学,这才发现到,原来我们的国家的教育体系,竟然是这样的……苦啊!唉,原来这里并没有一所学校适合学习缓慢的学生。

        我们听取了医生的建议,给婌华服用了价格昂贵的鱼油,补充脑部的营养。本来,我们还计划让婌华上感统,可是,感统治疗师却碍于婌华的年龄已长,对感统治疗不会有很大的帮助,而建议我们送她去学习其它运动。最后我们决定送婌华到芙蓉精武馆学习武术以调整她的感觉统合失调和增强她的体力。庆幸的,我们的苦心并没有被白费了,婌华的改变连老师您都看见了!当然,我们也看见了学校老师们对她所付出的努力和精神,也感谢老师们的谅解,谢谢您老师!

        我们衷心希望老师可以明白我们为人父母的苦心,我们也感恩老师所给予婌华的一切教导和耐心。我们也希望老师体会到婌华的用心,她在不断的积极的努力,是因为她希望自己可以迎头赶上。我们都没有对婌华隐瞒她所有的事情,我们都让她清楚知道自己的能力所在,我们都勉励她不要轻易放弃努力,我们相信她一定可以迎头赶上的。很欣慰的婌华可以明白我们和老师们的用心。

        我们夫妇俩衷心的感谢老师的付出和用心,也希望在未来的日子里老师们依然用心协助和宽容的对待婌华,谢谢您,老师。

        最后,祝福老师您每一天都都过着幸福快乐的日子。






婌华妈妈-李丽春敬上
4/4/2012




后记:我很高兴,老师给我回了封信~
别绝望,学校还有好老师的~

2011年11月12日星期六

回首“癌”时路- 第三章

        
 



        其实整个化疗的疗程并不会很久,只要顺顺利利,大概只需三,四个月就可完成。
        
        这化疗是通过打点滴的方式把药物注射到血管里去,这化疗药物可强悍的很,只要一进入人体内,不管好的还是坏的细胞都会一网打尽。孩子的抵抗i力也会跟着下跌,这时候红血球和血小板也会因此流失而被迫输血,所以整个化疗疗程里可说是紧张兮兮,提心吊胆的!

         因为药物的副作用,胃口本来就不好的婌华更加不肯喝奶和喝水了,为了避免化疗药物留在体内太久没被排出来而造成肾脏损伤,妈妈只好以强硬的手法给婌华强灌奶水和白开水。每一次都不能太多,不然都会被吐回出来。妈妈只好每隔半个小时就给婌华强灌一次30ml的奶水,半个小时后又再强灌30ml的白开水,如此日复一日的每天都在重复着。之后,这孩子的脸上就开始失去了笑容,每天面对着我这个可恶的恶魔妈妈,脸上尽是忧郁。

         可怕的事情终于来临了,才刚开始进行化疗几天而已,婌华的红血球就开始下跌了,要输血了,而且还很频密的输血,结果因为太过频密的输血,导致身体对血液起了抗体,没想到竟然过敏了,顿时全身通红,发起高烧,还整个人抽搐了,把妈妈吓得三魂不见七魄!幸好经过医生注射药物后,缓了下来。

        血液过敏的问题解决了后,就轮到高烧不退了。只要一发高烧,就必需停止化疗,多次停止化疗就会延长了化疗的时间,也是增加感染风险的祸首。所以化疗期间,最担心的事情就是发高烧,只要发高烧就会很容易因为抵抗力低而感染,而很多的病患也是因为这个感染而失去宝贵的生命,所以病房里都流传了一个可怕的言语,就是‘失去生命不是因为癌症,而是因为感染’。

        每一次,只要婌华发高烧都是一发不可收拾,总是烧到39c以上,而且一发高烧就会抽搐,一天好几次,把妈妈吓坏了!吓得妈妈好怕,好怕!为了避免再次高烧而抽搐,妈妈想到了个好方法,就是把没穿衣服的婌华趴在妈妈的胸前而睡,只要烧一来了,妈妈就会第一时间体会到,可以赶紧给婌华抹身,降低烧度。这期间是妈妈和婌华最亲密的时候,妈妈时时刻刻都在抚摸婌华的身子,看着婌华熟睡的脸,妈妈心里可是满满的伤痛~

        好不容易熬过了第一轮的疗程,终于可以出院回到家里的睡床上好好的休息了~

        小姐姐们好不容易期待到妹妹出院回到家里,老三迫不及待的抱着妈妈紧紧不放~

         原以为可以安安心心的在家休息几天,没想到噩梦还是紧跟随着我们!

         一天晚上,婌华突然大血了,是真真的,血红色的血,满满的尿布都是红红的血,太可怕了!突如其来,匆匆忙忙的,收拾了几件衣物,我们赶紧往临近的医院赶去!去到医院,住进了病房才知道这医院夜晚竟然没有医生!!!送去的血液报告竟然到天亮了都还没好!!!一大早来到的医生不停的给我们道歉,最后我们拒绝了医生的救伤车安排,自行驾车往马大医院的方向驶去。来到马大医院,回到了原先的病房,不等报告,我们马上被安排了输血!

         这一次,再次遭受重大的痛苦。
        

        

2011年3月3日星期四

婌华进步了~Efalex 居功不少哦!

婌华进步了~Efalex 居功不少哦!

婌华今年十一岁,有学习困难.去年见了Dr,Rajini后,DR建议我们给婌华服用EFALEX.服用了大概一个多月后,我们发觉到婌华确实进步了很多,也改变了不少耶!连学校的老师都看得出婌华的改变.之前的她不专心听课,黑板写的字常抄不完,做功课要催三请四的,动作又慢,常做到晚上九点多十点,有时都还做不完呢!听写,EJAAN,SPEALLING则吃蛋是家常便饭.可现在的她只在短短一个多月里改变了很多,很多.上课不再东张西望,学校里的功课也能如常抄完,回到家后会自己做功课.最重要的是她的听写,EJAAN和SPEALLING不再吃蛋了.连老师都说她变乖了.

没想到Efalex 真的这么有效!之前的她连骑脚踏车都还要加旁边的两个轮,而且教了好久都不会.没想到,现在不过用了几个小时而已,婌华竟然克服了不平衡感而学会了踏两个轮的脚踏车.除此之外,婌华的遗尿症也少了!看到了她的改变与进步,我好欣慰,希望未来的日子里婌华可以慢慢的跟得上同龄小孩们的脚步!

婌华,加油!Efalex 万岁!

2011年2月15日星期二

白血病再次出现在身边

几天前,我从孩子口中得知,她的同学,美琦患上了白血病.这消息让我震惊万分,想不到它竟会再次出现在身边...

昨天,拿了孩子们与同学们一起折好的幸运星与天鹅到美琦家去,好让美琦的家人转交给在医院的美琦.到了美琦家,见了美琦的啊姨,啊姨说,美琦的病情很严重,很严重.....

新年前,美琦发高烧了好几天,家人带她到芙容的私人医院去看医生,可是当时没有专科医生,医院里的普通医生就帮美琦吊了两支水后就让他们回家休息.回到家了后,高烧依然不退.直到年初四就进了KL的鹰格医院,当时美琦的情况已经很严重,症断结果是AML(白血病的一种),加上肺感染,需要全天侯配戴氧气.医生说,美琦的病情非常严重,若在私人医院治疗的话,只是初期化疗的费用已需马币八万块,加上接下来的疗程费用将要好几十万.而且院方对这病情也不乐观,建议让美琦转到邻进的政府医院.

第二天,美琦就转进政府医院.住院期间,美琦因头部非常疼痛而进行了详细检查,发现因血小板严重下降而导致脑淤血,现在躺在病床上动弹不得.由于美琦头部非常疼痛,为了减轻她的痛苦,医生只好不停的给美琦打麻醉药让她昏睡着.

啊姨说,平日美琦是一位很乖巧的孩子.没想到因为一场高烧就被诊断为白血病,而且病情还很严重了.家人都因为这突发的事件而乱了阵脚.美琦更因此而意志消沉.说着,说着,啊姨的泪水应声而下.

听了啊姨的一番话,我与先生都感同身受.想起多年以前,我们都曾经历过.

一个平日健康的孩子因为一场高烧,短短几天里就经历了被医生诊断为可怕的白血病,病情还已经很严重了,加上肺感染又脑淤血,种种的打击真叫人难以置信也难以接受啊!

为了增加美琦与美琦家人对这病情的了解,我给他们复印了几本我以前买下来有关于白血病的书籍和一些相关食疗的书籍.我们还与啊姨分享了一些我们如何渡过化疗其间所面对的难题,如何克服困难,如何增加自信心等等.我们还回家拿了一些以前婌华化疗时的照片和康复后的照片和一些报章的报道,好让美琦的啊姨转交给美琦和美琦的爸妈看,以增加他们的信心.

希望美琦早日康复!

2010年12月22日星期三

回首“癌”时路- 第二章~

  在化疗期间,主诊医生特别安排了我们与另一位同样是患了JMML的小朋友在同一病房,隔壁床位而已。而且医生还为我们互相介绍,希望我们可以向对方取经,了解如何在化疗期间,避免让小孩感染上其他疾病,因而耽误了治疗的时间。

  这小朋友的妈妈是一位老师。在小孩化疗期间,她把小朋友照料得非常的好,让小朋友可以顺顺利利的在预计的时间内完成化疗,而进一步去到做骨髓移植的阶段。

婌华满月时的全家福~

  这孩子也才一岁大而已。正在牙牙学语的,也才刚开始学步行啊~这可爱的孩子,看起来健康极了,一点也不像患了癌症的小孩啊!这令我对这妈妈无不发出敬佩啊!

  我们得以相见是因为小孩正在等待做一项手术。这手术是把一个30公分左右长的吸管插在胸部旁的大静脉里,以方便日后做骨髓移植时频繁的打点滴、输血浆、验血和吊化疗时使用。经过这妈妈的详细解说之下,我才更进一步的了解化疗与骨髓移植是这么的难过。

第一次入院,出院后头发都剃光了,因为点滴插在头上,只好把头发都剃光了~

  因为小孩和家人都没有适合与配对的骨髓,所以小孩的家人为他安排了购买国外的胎盘血。这时我才恍然大悟,原来胎盘血是可以通过网络购买的。其实,如果家人没有适合的骨髓,医院里的教授就会征求家属的意愿,通过网络向国外的医院寻求购买适合、配对的胎盘血。当然,价格也不便宜,听这妈妈说,大概要马币七万五左右。

有谁会预料到相片里的胖小娃会在日后得了血癌呀?

  这时,我开始担心起来了。这天文数字啊~我们该往哪找啊?

  和先生商量了后,我们决定往报馆寻求协助。

  终于开始化疗了,可是婌华的静脉太细了。医生和护士们好不容易找到了静脉打点滴,可是不一会儿功夫,又诸塞了。点滴里的水份还把婌华的小手注得满涨涨的,就像一只小猪手一样啊!我可怜的婌华啊!在没办法之下,医生只好建议我们让婌华做手术,提早把长长的吸管插在胸部旁的大动脉里,以一劳永逸解决寻找静脉的难题。

大姐恺帏和婌华~

婌华的头被渔网套住了~

  决定了做手术后,院方就安排了一位售卖医疗用具的女销售员与我们接洽,安排购买吸管的细节,最后我们决定了购买分叉的双吸管。直接付钱拿了货后,就将吸管收好以便做手术时使用。

  这手术安排在一个星期后。我们一共等了三天,也禁食了三次。我们被吩咐了从晚上十二点起禁食,一直等到下午五点,才被告知手术室临时爆满了,被安排到明天。五点后,婌华又喝回奶。如此这般,反反复复了三天,在第三天才顺利进到了手术室里做手术。

  我陪着婌华一直跟到手术室里,看着她昏睡过去了才走出手术室,到候等室外等候。护士说,等手术完成推出来后,会通知我的。等待时的时间,每一分钟都如万年般的长久啊!而先生则随后才到达陪我一起等候。

  时间一分一秒的过去了,已经两个小时了,婌华还没推出来吗?左等右等的,我忍不住了,偷偷地往候等室里走去,瞧了一瞧,一瞧,不得了,那不是我的婌华吗?怎么护士没有通知我们婌华已经完成手术推出来了呀!我这可怜的孩子啊!哭了整个小时了呀!连声音都哭沙哑了,哭得汗流浹背的。我可怜的孩子啊!我哭了,我哭了,我的泪水源源不绝的流了下来!

  挣折了一个下午,终于的回到了病房,谁知接下来才是苦难的开始啊!


做了手术后的吸管被装在袋子里了~

 


 
 
噢~对不起,眼睛太累了,睁不起来~